martes, octubre 4, 2022
IniciosaludCharla coloquio sobre las enfermedades raras, este jueves en Torrelodones

Charla coloquio sobre las enfermedades raras, este jueves en Torrelodones

Con motivo del Día de las Enfermedades Raras y con el objetivo de dar voz en primera persona al mundo de la discapacidad y las necesidades especiales, el Foro de Asuntos Sociales del PP de Torrelodones, organiza una charla coloquio dedicada a las Enfermedades Raras.

Participarán Dª. Nuria Pombó, presidenta de la Fundación Sindrome de West  y Dª. Alicia Centenera, vicepresidenta de la Asociación Síndrome X Frágil  quienes presentarán la realidad del día a día de los afectados y sus familias y las necesidades sociosanitarias de estas dos enfermedades raras, la primera de las cuales (SW) está considerada como una de las epilepsias más severas y de consecuencias mas graves de la infancia, y la segunda (SXF) constituye la causa mas frecuente de discapacidad intelectiva de origen genético hereditario. Dirige y modera el coloquio María Teresa Ferrando, neuropediatra.

Están invitados a participar en el coloquio todos los asistentes y especialmente aquellas personas que son familiares, afectados, educadores o cuidadores de niños y adultos con Enfermedades Raras. Entrada libre hasta completar aforo.

Jueves 1 de marzo a las 19:30 h en la sede del Partido Popular, calle Jesusa Lara nº 30. Torrelodones (Colonia).

image_pdfimage_print
ARTÍCULOS RELACIONADOS

Comenta con tu nombre o mote, como quieras...

Más recientes

Comentarios