Con motivo del Día de las Enfermedades Raras y con el objetivo de dar voz en primera persona al mundo de la discapacidad y las necesidades especiales, el Foro de Asuntos Sociales del PP de Torrelodones, organiza una charla coloquio dedicada a las Enfermedades Raras.
Participarán Dª. Nuria Pombó, presidenta de la Fundación Sindrome de West y Dª. Alicia Centenera, vicepresidenta de la Asociación Síndrome X Frágil quienes presentarán la realidad del día a día de los afectados y sus familias y las necesidades sociosanitarias de estas dos enfermedades raras, la primera de las cuales (SW) está considerada como una de las epilepsias más severas y de consecuencias mas graves de la infancia, y la segunda (SXF) constituye la causa mas frecuente de discapacidad intelectiva de origen genético hereditario. Dirige y modera el coloquio María Teresa Ferrando, neuropediatra.
Están invitados a participar en el coloquio todos los asistentes y especialmente aquellas personas que son familiares, afectados, educadores o cuidadores de niños y adultos con Enfermedades Raras. Entrada libre hasta completar aforo.
Jueves 1 de marzo a las 19:30 h en la sede del Partido Popular, calle Jesusa Lara nº 30. Torrelodones (Colonia).
