Participarán Dª. Nuria Pombó, presidenta de la Fundación Sindrome de West  y Dª. Alicia Centenera, vicepresidenta de la Asociación Síndrome X Frágil  quienes presentarán la realidad del día a día de los afectados y sus familias y las necesidades sociosanitarias de estas dos enfermedades raras, la primera de las cuales (SW) está considerada como una de las epilepsias más severas y de consecuencias mas graves de la infancia, y la segunda (SXF) constituye la causa mas frecuente de discapacidad intelectiva de origen genético hereditario. Dirige y modera el coloquio María Teresa Ferrando, neuropediatra.

Están invitados a participar en el coloquio todos los asistentes y especialmente aquellas personas que son familiares, afectados, educadores o cuidadores de niños y adultos con Enfermedades Raras. Entrada libre hasta completar aforo.

Jueves 1 de marzo a las 19:30 h en la sede del Partido Popular, calle Jesusa Lara nº 30. Torrelodones (Colonia).

]]> 45714 https://torrelodones.info/2015/07/13/torrewest-inauguran-la-casita-del-sindrome-de-west-en-torrelodones/ https://torrelodones.info/2015/07/13/torrewest-inauguran-la-casita-del-sindrome-de-west-en-torrelodones/#comments Mon, 13 Jul 2015 13:56:43 +0000 https://torrelodones.info/?p=36869 Familias, empresas patrocinadoras y muchos amigos quisieron acompañar a la Fundación Síndrome de West en la inauguración de TorreWest, el nuevo hogar de las familias afectadas por esta enfermedad rara. El Síndrome de West es una encefalopatía epiléptica catastrófica que afecta a los bebés cuando tienen menos de un año de vida, dejándoles secuelas muy graves para siempre.

Situada en la localidad madrileña de Torrelodones, esta casita facilitará los viajes a aquellas familias que tienen que desplazarse a la capital para acudir a alguna revisión médica para sus pequeños, algo muy frecuente en estos niños. Se trata de un edificio municipal cuyo uso se ha cedido en concurso púbico a la Fundación por un periodo de diez años.

Con este nuevo hogar, la Fundación Síndrome de West quiere ayudar a las familias aliviando los costes que suponen este tipo de desplazamientos, ofreciéndoles además las mayores comodidades ya que está completamente adaptada para las necesidades de los pequeños afectados por esta enfermedad rara.

Asimismo, los niños de la Fundación Síndrome de West podrán disfrutar de las instalaciones, ya que se convertirá en la sede de los campamentos que cada fin de semana realiza la Fundación, buscando que estos niños puedan disfrutar de ocio adaptado como cualquier niño de sus edad y a la vez, proporcionando tiempo de respiro, tan necesario para estas familias.

Este sueño no hubiera sido posible sin la colaboración de empresas y organizaciones, entre las que se encuentran: Ayuntamiento de Torrelodones, Leroy Merlin, Samsung, Club Motero KMZ, Fundación PSA, FEAPS, Torrepol y Fundación Once, entre otras.

Para más información: www.sindromedewest.org

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La Fundación Síndrome de West se sustenta sobre tres pilares: apoyo a las familias, investigación y divulgación de la enfermedad. En el comienzo del V Congreso, hemos podido ver a numerosos trabajadores de la sanidad, que acuden para aprender de los especialistas (Actividad declarada de interés sanitario por la Comunidad de Madrid y valorada con 2 créditos de formación continuada para las profesiones sanitarias); y también hemos visto familias afectadas.

Ese es el caso de la familia de «Alma», que viajó desde Elche y llegó esta mañana para participar en el V Congreso y aprender más sobre el síndrome que tras una meningitis y un derrame cerebral, ha comenzado a desarrollar su pequeña hija. «Hemos llegado esta mañana, pasaremos la noche aquí y mañana nos volveremos», comentó el joven padre de la familia, que se aloja en el Hotel Torrelodones.

El Síndrome de West, también denominado como síndrome de los Espasmos Infantiles, pertenece al grupo de lo que se llama «Encefalopatías epilépticas catastróficas«. Los espasmos infantiles son un tipo especial de ataque epiléptico que afectan fundamentalmente a niños menores de un año de edad. La incidencia es de 1 cada 4000-6000 nacidos vivo. Los síntomas son tres: Espasmos flexores, extensores y mixtos; Retraso psicomotor (hay pérdida de habilidades adquiridas y anormalidades neurológicas) y Electroencefalograma característico (hipsarritmia). Para más información clic aquí.

En el curso del proceso los lactantes pierden la sonrisa, abandonan la prensión de los objetos y seguimiento ocular, se vuelven irritables, lloran sin motivo y duermen peor. Disminuye el tono muscular y si la situación se prolonga el deterioro es importante. Es frecuente que en muchos pacientes el retraso mental se manifieste antes de los espasmos; en estos casos, en general se consideran como probablemente sintomáticos.

«Hasta ahora estos Congresos han permitido poner en común los últimos avances científicos pero, sobre todo, han puesto en contacto a pacientes y familias afectadas para hacerlas sentir que no están solas, que se sigue investigando y mejorando en los tratamientos y que con la ayuda de todos algún día tendrá cura», expresó el Grupo Municipal acTÚa, en una nota en la que informa que fue su grupo el que facilitó las gestiones para que el congreso se realizara en Torrelodones, tras haber recogido desde la Asociación juvenil Koalt, el sólido proyecto de la Fundación.

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Ponencias

En la primera jornada han sido ponentes la Dra. Dorota Dunin-Wąsowicz (Polonia) y del Dr. Agustín Legido (EE.UU.) , sobre la “Epidemiologia y diagnóstico precoz en el Síndrome de West”. Por su parte, el Dr. José María Serratosa (España) y el Dr. Juan Álvarez-Linera Prado (España), centraron sus exposiciones en responder si “El Síndrome de West idiopático ¿realmente lo es?”. En la jornada de tarde la Dra. Tallie Z. Baran (EE.UU.) y Dr. Marcio Sotero De Menezes (EE.UU.) harán exposiciones relacionadas con el “Tratamiento Antiepiléptico en el Síndrome de West”.

En la jornada matinal del viernes, los doctores Harry Chugani (EE.UU.) y Tallie Z. Baran (EE.UU.) de nuevo centrarán sus ponencias en el “Tratamiento Quirúrgico y molecular de la epilepsia del Síndrome de West” y, seguidamente, el Dr. Mriganka Sur, (EE.UU,) y la Dra. Raili Riikonen (Finlandia) centrarán sus conferencias en los “Factores de crecimiento y la encefalopatía autista”.

Como clausura del Congreso, el Dr. Jaume Campistol (España) y la Dra. Diane Chugani (EE.UU.), tratarán sobre la importancia diagnóstica y terapéutica, junto con los aspectos neuroquímicos de la encefalopatía autista.

Patrocinadores y colaboradores

Los patrocinadores del V Congreso son: Instituto Coca-Cola de la Felicidad, Hospital Universitario Madrid Torrelodones, Neat, Asisa y ViroPharma. Los colaboradores: La Cococha (Rocío Gandarias), Hop Toys, Antonio Parriego, Ateneo Fundación Síndrome de West, el diario ABC, Autocares Julián de Castro, HPP, Clarins y el Ayuntamiento de Torrelodones.

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«Todos aquellos que deseen inscribirse lo podrán hacer de forma totalmente gratuita a través de la página web de la Fundación Síndrome de West pinchando en el siguiente enlace www.sindromedewest.org/congreso. Las plazas son limitadas, por lo que la admisión será por riguroso orden de inscripción», informan los organizadores.

Esta actividad está declarada de interés sanitario por la Comunidad de Madrid y valorada con 2 créditos de formación continuada para las profesiones sanitarias, añade la información.

Para conocer el programa de esta edición del Congreso o las profesiones que pueden beneficiarse de los créditos, clic aquí.