foros abiertos – Torrelodones.info https://torrelodones.info Noticias de Torrelodones y Sierra Noroeste de Madrid Tue, 27 Feb 2018 12:45:01 +0000 es hourly 1 https://i0.wp.com/torrelodones.info/wp-content/uploads/2020/09/cropped-icono-torrelodonesinfo.jpg?fit=32%2C32&ssl=1 foros abiertos – Torrelodones.info https://torrelodones.info 32 32 17622941 Charla coloquio sobre las enfermedades raras, este jueves en Torrelodones https://torrelodones.info/2018/02/27/charla-coloquio-sobre-las-enfermedades-raras-este-jueves-en-torrelodones/ Tue, 27 Feb 2018 12:04:22 +0000 https://torrelodones.info/?p=45714 Con motivo del Día de las Enfermedades Raras y con el objetivo de dar voz en primera persona al mundo de la discapacidad y las necesidades especiales, el Foro de Asuntos Sociales del PP de Torrelodones, organiza una charla coloquio dedicada a las Enfermedades Raras.

Participarán Dª. Nuria Pombó, presidenta de la Fundación Sindrome de West  y Dª. Alicia Centenera, vicepresidenta de la Asociación Síndrome X Frágil  quienes presentarán la realidad del día a día de los afectados y sus familias y las necesidades sociosanitarias de estas dos enfermedades raras, la primera de las cuales (SW) está considerada como una de las epilepsias más severas y de consecuencias mas graves de la infancia, y la segunda (SXF) constituye la causa mas frecuente de discapacidad intelectiva de origen genético hereditario. Dirige y modera el coloquio María Teresa Ferrando, neuropediatra.

Están invitados a participar en el coloquio todos los asistentes y especialmente aquellas personas que son familiares, afectados, educadores o cuidadores de niños y adultos con Enfermedades Raras. Entrada libre hasta completar aforo.

Jueves 1 de marzo a las 19:30 h en la sede del Partido Popular, calle Jesusa Lara nº 30. Torrelodones (Colonia).

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