Participarán Dª. Nuria Pombó, presidenta de la Fundación Sindrome de West  y Dª. Alicia Centenera, vicepresidenta de la Asociación Síndrome X Frágil  quienes presentarán la realidad del día a día de los afectados y sus familias y las necesidades sociosanitarias de estas dos enfermedades raras, la primera de las cuales (SW) está considerada como una de las epilepsias más severas y de consecuencias mas graves de la infancia, y la segunda (SXF) constituye la causa mas frecuente de discapacidad intelectiva de origen genético hereditario. Dirige y modera el coloquio María Teresa Ferrando, neuropediatra.

Están invitados a participar en el coloquio todos los asistentes y especialmente aquellas personas que son familiares, afectados, educadores o cuidadores de niños y adultos con Enfermedades Raras. Entrada libre hasta completar aforo.

Jueves 1 de marzo a las 19:30 h en la sede del Partido Popular, calle Jesusa Lara nº 30. Torrelodones (Colonia).

]]> 45714 https://torrelodones.info/2014/09/02/concurso-de-croquetas-en-galapagar-para-ayudar-a-nino-de-4-anos-con-una-enfermedad-rara/ Tue, 02 Sep 2014 11:48:20 +0000 https://torrelodones.info/?p=32703 El Concurso Solidario de Croquetas tendrá lugar el 7 de septiembre y todos los vecinos están invitados a participar. Un Concurso Solidario de Croquetas es la iniciativa a la que se ha sumado el Ayuntamiento de Galapagar que, en colaboración con la Panadería & Pastelería “El Abuelo”,  pretende recaudar fondos para Christian, un niño de 4 años que padece epilepsia criptogénica, una enfermedad bastante desconocida que le llega a provocar hasta cien crisis diarias. Al tratarse de una enfermedad rara, los costes de los tratamientos son muy elevados por lo que se ha convocado un concurso solidario de croquetas para que todos los vecinos que lo deseen puedan aportar su granito de arena.

El Concurso

La cita tendrá lugar el próximo día 7 de septiembre a las 19:00 horas en la Plaza de la Constitución y todos los interesados en participar pueden formalizar su inscripción en la Panadería-Pastelería “El Abuelo”, Avda. de los Voluntarios, 26, indicando sus datos personales y haciendo una pequeña aportación a modo de donativo. Existen dos categorías, hostelería y particulares, y el único requisito para participar  es que las croquetas han de ser caseras y artesanales.

Premios

Los organizadores han establecido dos premios solidarios para los ganadores; un premio en la categoría de hostelería consistente en 1 lote de productos “El Abuelo” valorado en más de 50 €; y uno en la categoría de particulares que consta de 1 mes de pan gratis (1€/día), valorado en más de 25 €.

La situación de Christian

«Como consecuencia de su enfermedad, el pequeño se ha quedado sin movilidad, ha perdido el habla y se encuentra con una rigidez absoluta. Al tratarse de un tipo de epilepsia bastante desconocida y muy agresiva los tratamientos son muy costosos a lo que, desgraciadamente, se añade que la familia del pequeño no está pasando su mejor momento económico», informó el Ayuntamiento de Galapagar.

Mucha gente está colaborando para el éxito del torneo. Juan Manuel González, de Pádel Coleguitas, ayuda con la organización deportiva. «El dinero de las inscripciones va integro para FEDER y las empresas patrocinadoras han hecho importante donativos, con lo cual el dinero va a llegar a su destino y no se va a quedar por el camino», expresan los organizadores.

Con el objetivo de que acuda mucha gente al evento, van a sortear numerosos premios: desde blanqueamientos dentales, bonos para los Karts de Carlos Sainz, una cena para dos personas en el restaurante Argayo, por poner algunos ejemplos.

Las categorías en las que se podrá jugar serán parejas masculinas y femeninas. Además, habrá dos niveles de juego: 1 (nivel experto) y 2 (nivel normal).

Las plazas para la participación son limitadas, teniendo un coste de 20€ y siendo la fecha tope para apuntarse el domingo 19 de Mayo.

Para inscribirse tendrán que hacer una transferencia al nº de cuenta La Caixa 2100 2218 00 0200268968 poniendo en el concepto PADEL más los nombres de los participantes. Además, al inscribirse deberán mandar un correo a isabelgbv@gmail.com confirmando los nombres de los participantes, el teléfono y el nivel en el que quieren participar.

Habrá sorteos y muchas sorpresas para todas las personas que quieran asistir pero no se animen a jugar.

Federación Española de Enfermedades Raras