Durante este mes, el municipio madrileño comenzará a desarrollar los trabajos para convertirse en el primer municipio de la Comunidad de Madrid ‘autism friendly’. La implantación de este Programa se llevará a cabo a lo largo de 2024 y su objetivo fundamental es que Hoyo de Manzanares sea una ciudad inclusiva con las personas con autismo.

Pese a que no existe un censo oficial de personas con autismo o personas autistas, según datos de la Confederación Autismo España, se estima que actualmente hay 450.000 personas con autismo en el país. La Organización Mundial de la Salud (OMS) calcula que, en todo el mundo, uno de cada 100 niños es autista. Los datos actualmente se están situando en una prevalencia aún mayor (pendientes de validar).

Se suele poner el foco del autismo en la infancia, sin embargo, también tenemos que poner el foco en la vida adulta de estas personas y en su inclusión real. Asimismo, desde Autism Friendly Club recuerdan que es importante saber que esta condición se manifiesta de manera diferente en cada persona, por lo que el conocimiento de esta realidad y el fortalecimiento de la comunicación inclusiva es esencial para mejorar la calidad de vida de las personas dentro del espectro autista.

Según los datos que manejan desde la asociación Autism Friendly, apenas un 1 % de los espacios en España están adaptados para personas autistas “Nuestro objetivo es que las empresas y la Administración sean conscientes de que están perdiendo una gran oportunidad a través del compromiso social con una población cada vez más numerosa. La condición autista es perfectamente compatible con los entornos sociales, pero necesitamos seguir generando espacios de divulgación y pedagogía, no solo con las empresas sino también con las administraciones públicas”, reclama Alberto Gutiérrez, Presidente de Autism Friendly Club Global. El proyecto ha logrado crear ya más de 600 espacios ‘autism friendly’ en el mundo, en sectores como restauración, hotelería, educación, comercio o sanidad, y ha tenido ya su réplica en otros países como Argentina, Estados Unidos, México o Colombia, convirtiendo en una iniciativa social que, desde España, se ha convertido en un referente mundial.

¿Qué significa ser un muncipio Autism Friendly?

Se colocarán apoyos visuales (pictogramas) en las edificios públicos para mapear el entorno y se establecerá una “zona de refugio” a la que podrán acudir aquellas personas dentro del espectro que en algún momento la necesiten.
Formación de los trabajadores y trabajadoras del municipio
Adaptación de los documentos públicos a un lenguaje con apoyos visuales.
La adaptación de espacios y entornos es el gran reto de la sociedad para garantizar la autonomía personal de las personas autistas.

“Es el momento de rediseñar las estrategias de las empresas del sector hotelero para llegar a un cliente al que estamos dejando fuera de nuestros hoteles”, aseguraba la Alcaldesa.

Sobre Autism Friendly

Constituida en 2020, Autism Friendly Club es una asociación con registro a nivel nacional cuyo objetivo principal es generar entornos accesibles y amigables para personas con autismo, algo que sólo sucederá a través de la concienciación y de la sensibilización de la sociedad en general. Identifican y certifican espacios que cumplen con los requisitos establecidos por la organización en materia de señalización, de formación y de diseño de protocolos específicos para personas autistas.

El alcalde de Las Rozas, José de la Uz, ha visitado esta mañana la sede de la Asociación Nuevo Horizonte ubicada en el municipio y que trabaja en la integración de personas con autismo, y ha firmado el convenio de colaboración entre el Ayuntamiento y la Asociación, para apoyar un programa de integración laboral en favor de las personas con autismo.

El alcalde y la concejal de Familia, Servicios Sociales y Sanidad, Paula Gómez-Angulo, han recorrido las instalaciones guiados por miembros de la entidad, junto su presidente, Manuel Nevado; y han podido conocer las distintas áreas en las que desarrollan su labor.

En virtud del convenio que se ha rubricado al finalizar la visita, y del que se benefician las personas con autismo atendidas por la asociación, el Ayuntamiento de Las Rozas aporta 54.000 euros, con el fin de impulsar el denominado Proyecto ADILPA, que promueve acciones dirigidas a la integración laboral de personas con autismo en empresas del entorno, en igualdad de condiciones laborales con el resto de trabajadores. El alcalde destacó la importancia de este proyecto, «ya que el trabajo es un paso decisivo hacia la plena integración de estas personas».

Durante la visita a las instalaciones de Nuevo Horizonte, el alcalde ha podido conocer el trabajo que desarrolla la Asociación. Así, ha asistido a sesiones de fisioterapia e hidroterapia, ha visto los trabajos que realizan los alumnos de los talleres de cuero y cerámica y comprobado los beneficios alcanzados gracias al área de habilidades sociales. La visita ha incluido una parada en las instalaciones del Hogar-Residencia, donde De la Uz ha destacado «la labor que realizan asociaciones como Nuevo Horizonte, fundamental para que las personas con alguna discapacidad y sus familias sigan avanzando». «Desde el Ayuntamiento de Las Rozas seguiremos apoyando estas iniciativas con el objetivo de mejorar su calidad de vida e integración», manifestó.

La Fundación Síndrome de West se sustenta sobre tres pilares: apoyo a las familias, investigación y divulgación de la enfermedad. En el comienzo del V Congreso, hemos podido ver a numerosos trabajadores de la sanidad, que acuden para aprender de los especialistas (Actividad declarada de interés sanitario por la Comunidad de Madrid y valorada con 2 créditos de formación continuada para las profesiones sanitarias); y también hemos visto familias afectadas.

Ese es el caso de la familia de «Alma», que viajó desde Elche y llegó esta mañana para participar en el V Congreso y aprender más sobre el síndrome que tras una meningitis y un derrame cerebral, ha comenzado a desarrollar su pequeña hija. «Hemos llegado esta mañana, pasaremos la noche aquí y mañana nos volveremos», comentó el joven padre de la familia, que se aloja en el Hotel Torrelodones.

El Síndrome de West, también denominado como síndrome de los Espasmos Infantiles, pertenece al grupo de lo que se llama «Encefalopatías epilépticas catastróficas«. Los espasmos infantiles son un tipo especial de ataque epiléptico que afectan fundamentalmente a niños menores de un año de edad. La incidencia es de 1 cada 4000-6000 nacidos vivo. Los síntomas son tres: Espasmos flexores, extensores y mixtos; Retraso psicomotor (hay pérdida de habilidades adquiridas y anormalidades neurológicas) y Electroencefalograma característico (hipsarritmia). Para más información clic aquí.

En el curso del proceso los lactantes pierden la sonrisa, abandonan la prensión de los objetos y seguimiento ocular, se vuelven irritables, lloran sin motivo y duermen peor. Disminuye el tono muscular y si la situación se prolonga el deterioro es importante. Es frecuente que en muchos pacientes el retraso mental se manifieste antes de los espasmos; en estos casos, en general se consideran como probablemente sintomáticos.

«Hasta ahora estos Congresos han permitido poner en común los últimos avances científicos pero, sobre todo, han puesto en contacto a pacientes y familias afectadas para hacerlas sentir que no están solas, que se sigue investigando y mejorando en los tratamientos y que con la ayuda de todos algún día tendrá cura», expresó el Grupo Municipal acTÚa, en una nota en la que informa que fue su grupo el que facilitó las gestiones para que el congreso se realizara en Torrelodones, tras haber recogido desde la Asociación juvenil Koalt, el sólido proyecto de la Fundación.

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Ponencias

En la primera jornada han sido ponentes la Dra. Dorota Dunin-Wąsowicz (Polonia) y del Dr. Agustín Legido (EE.UU.) , sobre la “Epidemiologia y diagnóstico precoz en el Síndrome de West”. Por su parte, el Dr. José María Serratosa (España) y el Dr. Juan Álvarez-Linera Prado (España), centraron sus exposiciones en responder si “El Síndrome de West idiopático ¿realmente lo es?”. En la jornada de tarde la Dra. Tallie Z. Baran (EE.UU.) y Dr. Marcio Sotero De Menezes (EE.UU.) harán exposiciones relacionadas con el “Tratamiento Antiepiléptico en el Síndrome de West”.

En la jornada matinal del viernes, los doctores Harry Chugani (EE.UU.) y Tallie Z. Baran (EE.UU.) de nuevo centrarán sus ponencias en el “Tratamiento Quirúrgico y molecular de la epilepsia del Síndrome de West” y, seguidamente, el Dr. Mriganka Sur, (EE.UU,) y la Dra. Raili Riikonen (Finlandia) centrarán sus conferencias en los “Factores de crecimiento y la encefalopatía autista”.

Como clausura del Congreso, el Dr. Jaume Campistol (España) y la Dra. Diane Chugani (EE.UU.), tratarán sobre la importancia diagnóstica y terapéutica, junto con los aspectos neuroquímicos de la encefalopatía autista.

Patrocinadores y colaboradores

Los patrocinadores del V Congreso son: Instituto Coca-Cola de la Felicidad, Hospital Universitario Madrid Torrelodones, Neat, Asisa y ViroPharma. Los colaboradores: La Cococha (Rocío Gandarias), Hop Toys, Antonio Parriego, Ateneo Fundación Síndrome de West, el diario ABC, Autocares Julián de Castro, HPP, Clarins y el Ayuntamiento de Torrelodones.

Notas relacionadas:

Se celebrará en Torrelodones el V Congreso Internacional Fundación Síndrome de West (2-10-2013)

«Todos aquellos que deseen inscribirse lo podrán hacer de forma totalmente gratuita a través de la página web de la Fundación Síndrome de West pinchando en el siguiente enlace www.sindromedewest.org/congreso. Las plazas son limitadas, por lo que la admisión será por riguroso orden de inscripción», informan los organizadores.

Esta actividad está declarada de interés sanitario por la Comunidad de Madrid y valorada con 2 créditos de formación continuada para las profesiones sanitarias, añade la información.

Para conocer el programa de esta edición del Congreso o las profesiones que pueden beneficiarse de los créditos, clic aquí.