Bajo el título «En busca de una cura para la epilepsia y el autismo», se inauguró esta mañana en el auditorio Bulevar de la Casa de Cultura de Torrelodones, el V Congreso Internacional Fundación Síndrome de West, que se desarrollará entre el 7 y 8 de noviembre 2013. En estos congresos bianuales, participan especialistas de todo el mundo, que ponen en común los avances científicos sobre la enfermedad, y además, brindan la oportunidad a las familias afectadas, de encontrarse con otras en su situación e interiorizarse sobre su problemática común. Las familias pueden preguntar —y preguntan—directamente a los ponentes, grandes especialistas provenientes de todo el mundo. La entrada es libre.
La Fundación Síndrome de West se sustenta sobre tres pilares: apoyo a las familias, investigación y divulgación de la enfermedad. En el comienzo del V Congreso, hemos podido ver a numerosos trabajadores de la sanidad, que acuden para aprender de los especialistas (Actividad declarada de interés sanitario por la Comunidad de Madrid y valorada con 2 créditos de formación continuada para las profesiones sanitarias); y también hemos visto familias afectadas.
Ese es el caso de la familia de «Alma», que viajó desde Elche y llegó esta mañana para participar en el V Congreso y aprender más sobre el síndrome que tras una meningitis y un derrame cerebral, ha comenzado a desarrollar su pequeña hija. «Hemos llegado esta mañana, pasaremos la noche aquí y mañana nos volveremos», comentó el joven padre de la familia, que se aloja en el Hotel Torrelodones.
El Síndrome de West, también denominado como síndrome de los Espasmos Infantiles, pertenece al grupo de lo que se llama «Encefalopatías epilépticas catastróficas«. Los espasmos infantiles son un tipo especial de ataque epiléptico que afectan fundamentalmente a niños menores de un año de edad. La incidencia es de 1 cada 4000-6000 nacidos vivo. Los síntomas son tres: Espasmos flexores, extensores y mixtos; Retraso psicomotor (hay pérdida de habilidades adquiridas y anormalidades neurológicas) y Electroencefalograma característico (hipsarritmia). Para más información clic aquí.
En el curso del proceso los lactantes pierden la sonrisa, abandonan la prensión de los objetos y seguimiento ocular, se vuelven irritables, lloran sin motivo y duermen peor. Disminuye el tono muscular y si la situación se prolonga el deterioro es importante. Es frecuente que en muchos pacientes el retraso mental se manifieste antes de los espasmos; en estos casos, en general se consideran como probablemente sintomáticos.
«Hasta ahora estos Congresos han permitido poner en común los últimos avances científicos pero, sobre todo, han puesto en contacto a pacientes y familias afectadas para hacerlas sentir que no están solas, que se sigue investigando y mejorando en los tratamientos y que con la ayuda de todos algún día tendrá cura», expresó el Grupo Municipal acTÚa, en una nota en la que informa que fue su grupo el que facilitó las gestiones para que el congreso se realizara en Torrelodones, tras haber recogido desde la Asociación juvenil Koalt, el sólido proyecto de la Fundación.
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Ponencias
En la primera jornada han sido ponentes la Dra. Dorota Dunin-Wąsowicz (Polonia) y del Dr. Agustín Legido (EE.UU.) , sobre la “Epidemiologia y diagnóstico precoz en el Síndrome de West”. Por su parte, el Dr. José María Serratosa (España) y el Dr. Juan Álvarez-Linera Prado (España), centraron sus exposiciones en responder si “El Síndrome de West idiopático ¿realmente lo es?”. En la jornada de tarde la Dra. Tallie Z. Baran (EE.UU.) y Dr. Marcio Sotero De Menezes (EE.UU.) harán exposiciones relacionadas con el “Tratamiento Antiepiléptico en el Síndrome de West”.
En la jornada matinal del viernes, los doctores Harry Chugani (EE.UU.) y Tallie Z. Baran (EE.UU.) de nuevo centrarán sus ponencias en el “Tratamiento Quirúrgico y molecular de la epilepsia del Síndrome de West” y, seguidamente, el Dr. Mriganka Sur, (EE.UU,) y la Dra. Raili Riikonen (Finlandia) centrarán sus conferencias en los “Factores de crecimiento y la encefalopatía autista”.
Como clausura del Congreso, el Dr. Jaume Campistol (España) y la Dra. Diane Chugani (EE.UU.), tratarán sobre la importancia diagnóstica y terapéutica, junto con los aspectos neuroquímicos de la encefalopatía autista.
Patrocinadores y colaboradores
Los patrocinadores del V Congreso son: Instituto Coca-Cola de la Felicidad, Hospital Universitario Madrid Torrelodones, Neat, Asisa y ViroPharma. Los colaboradores: La Cococha (Rocío Gandarias), Hop Toys, Antonio Parriego, Ateneo Fundación Síndrome de West, el diario ABC, Autocares Julián de Castro, HPP, Clarins y el Ayuntamiento de Torrelodones.
Notas relacionadas:
Se celebrará en Torrelodones el V Congreso Internacional Fundación Síndrome de West (2-10-2013)
